放課後デイ「えだまめ」①

松本市・塩尻市・その周辺地域には、医療的ケアのある重度心身障害児のための放課後等デイサービスや知的障害児や発達障害児対象の放課後等デイサービスはありましたが、その狭間にある医療的ケアのない重度心身障害児や医療的ケアのある知的障害児のための放課後等デイサービスはありませんでした。こうした子どもたちは、放課後や長期休みに行く場所がなく、子どもたちの成長に欠かせない療育が受けられないというだけでなく、家族にとっても、大きな負担となっていました。

こうした声を各所に届け続けたところ、松本にある「社会福祉法人 アルプス福祉会」が、私たちの声に耳を傾け、「放課後等デイサービスをつくりましょう!」と言ってくださいました。

こうして今年5月に開所したのが「放課後等デイサービス えだまめ」です。「えだまめ」という名前は、私たちがつけさせていただきました。えだまめは、大豆になり、味噌、醤油、豆腐など、私たちの食生活に欠かせない食物です。「放課後等デイサービス えだまめ」に通う子どもたちも、それぞれが個々に輝き、社会にとって欠かせない存在になってほしいという意味が込められています。また、えだまめは、子どもからご高齢の方まで、また、外国人の方も大好きな食べ物です。えだまめのように、みんなに愛される子どもたちであってほしいという意味も込められています。

次のブログでは、「放課後等デイサービス」のロゴについて書かせていただきます。

きょうだい児セミナーに参加しました

JIC Central Group 主催の「きょうだい児セミナー」にzoomで参加しました。講師は、ご自身も元きょうだい児であり、shibukotoの共同運営者である松本理沙さんでした。

「障害があるなしに関わらず、仲が良い兄弟もいるし、仲が悪い兄弟もいる。仲が良いときも悪いときもある。」「障害児の兄弟だからといって、良い兄弟でなければいけないというプレッシャーを与えないことが大切。理想のきょうだい児を押し付けないことが大切。」という言葉が、とても印象に残りました。障害があってもなくても、色々な兄弟のかたちがあるということを、胸に留めておくことが大切だと感じました。

また、障害児の兄弟を、親が「きょうだい児」としてではなく、一人の「こども」としてしっかりと見てあげる、関わってあげる時間を持つことの大切さも、改めて気づかせていただきました。

きょうだい児向けのホームページとして「sibukoto」「うぇるしぶ」「NPO法人しぶたね」さんも紹介していただきました。

「災害に備える意見交換会」の打ち合わせを行いました

「いざ、災害が起こったときに、医療的ケアがある家族と一緒にどこに逃げれば安心か分からない。」「子どもに障害があり、いつもと違う環境だと大声を出してしまったりパニックになってしまったりする。周りに迷惑をかけられないので、避難所には行けない。」

このような不安を解消し、いざというときに、障害がある方、医療的ケアがある方、そして、ご家族の「命」と「心」を守るための施策が必要です。

8月5日には、長野県社会福祉協会の防災担当の方、行政の方、県議会議員の方などをお招きし、まず、障害がある方、医療的ケアがある方とご家族の声を届けたいと思います。そして、その声をもとに、安心して避難できる場所とはどんなところか、その場所を周知するためには何が必要かなど、専門家の方のご意見も何度か話し合いを進め、「安心して避難できるシステム」が構築できればいいなと考えています。

いざというときに備えるために、まずは、私たちの声を届けましょう!

意見交換会への申し込みは、「会員・サポーター向けページ」>「イベント」>「参加フォーム」より

重度訪問介護のホームケア土屋さんにお話を伺ってきました

7月5日、「まめまめの会」代表2名で、長野にある「ホームケア土屋」の事務所に伺い、重度訪問介護についてお話を伺ってきました。「ホームケア土屋」さんは、「難病や障害をもっていても、その人らしい暮らしを実現してほしい」と、代表の高浜敏之さんが2020年に設立した会社です。「ホームケア土屋」は、全国展開しており、長野県でも、すでに利用されている方がいらっしゃいます。

松本市・塩尻市・その周辺地域には、「グループホーム」等家族から自立して生活する居場所が圧倒的に少なく、重い障害をもったわが子の将来に不安を抱いている保護者の方たちが少なくありません。

今回、重度訪問介護について、また、ホームケア土屋さんについてお話を伺ってきて、少し、将来に明るい希望が見えた気がします。

秋ごろには、ホームケア土屋さんをお呼びして、「まめまめの会」主催で「重度訪問介護」についての勉強会を行おうと考えています。

なお、「ホームケア土屋」さんについて、また、重度訪問介護について知りたい方は、高浜敏之著「異端の福祉」をぜひ、読んでみてください。

情報交換会を行いました

7月4日、寿台公民館にて、障害児ママたちの情報交換会を行いました。上の子の介護を理由に下の子が保育園に入るときに必要な書類やその書き方について、また、養護学校入学の準備について、先輩ママから後輩ママに情報を共有することができました。

数年前まで、保育園の入園条件の「介護」は、「高齢者の方たちの介護」という認識しかなく、「障害児の介護」での入園のために、ママたちが行政の窓口に何度も足を運び、介護の状況を説明しなければなりませんでした。ここ数年で、少しずつ、「介護」は高齢者の方に限らないという認識が、ようやくされてきたように感じます。

次の情報交換会は11月を予定していますが、困っていること、相談したいことがある方がいれば、いつでも、このような会を開いて、気軽に情報交換ができればいいなと思います。