松本市・塩尻市・その周辺地域には、医療的ケアのある重度心身障害児のための放課後等デイサービスや知的障害児や発達障害児対象の放課後等デイサービスはありましたが、その狭間にある医療的ケアのない重度心身障害児や医療的ケアのある知的障害児のための放課後等デイサービスはありませんでした。こうした子どもたちは、放課後や長期休みに行く場所がなく、子どもたちの成長に欠かせない療育が受けられないというだけでなく、家族にとっても、大きな負担となっていました。

こうした声を各所に届け続けたところ、松本にある「社会福祉法人　アルプス福祉会」が、私たちの声に耳を傾け、「放課後等デイサービスをつくりましょう！」と言ってくださいました。

こうして今年５月に開所したのが「放課後等デイサービス　えだまめ」です。「えだまめ」という名前は、私たちがつけさせていただきました。えだまめは、大豆になり、味噌、醤油、豆腐など、私たちの食生活に欠かせない食物です。「放課後等デイサービス　えだまめ」に通う子どもたちも、それぞれが個々に輝き、社会にとって欠かせない存在になってほしいという意味が込められています。また、えだまめは、子どもからご高齢の方まで、また、外国人の方も大好きな食べ物です。えだまめのように、みんなに愛される子どもたちであってほしいという意味も込められています。

次のブログでは、「放課後等デイサービス」のロゴについて書かせていただきます。

JIC Central Group 主催の「きょうだい児セミナー」にzoomで参加しました。講師は、ご自身も元きょうだい児であり、shibukotoの共同運営者である松本理沙さんでした。

「障害があるなしに関わらず、仲が良い兄弟もいるし、仲が悪い兄弟もいる。仲が良いときも悪いときもある。」「障害児の兄弟だからといって、良い兄弟でなければいけないというプレッシャーを与えないことが大切。理想のきょうだい児を押し付けないことが大切。」という言葉が、とても印象に残りました。障害があってもなくても、色々な兄弟のかたちがあるということを、胸に留めておくことが大切だと感じました。

また、障害児の兄弟を、親が「きょうだい児」としてではなく、一人の「こども」としてしっかりと見てあげる、関わってあげる時間を持つことの大切さも、改めて気づかせていただきました。

きょうだい児向けのホームページとして「sibukoto」「うぇるしぶ」「NPO法人しぶたね」さんも紹介していただきました。