2023．8.24

医療ケア児等とその家族のピアサポート団体と長野県知事との懇談会に、

安曇野市ピアサポート団体「shushu」さん、塩尻市ピアサポート団体「ピアリィ」さんと一緒に

「まめまめの会」も参加させていただきました。

令和3年9月に医療的ケア児及びその家族に対する支援法が施行され、令和4年4月、県庁内に医療的ケア児等支援センターが設立されました。

支援法が施行されて2年、さらなる体制の整備や関連機関の連携に向けて、他の団体の方と共に声を上げさせていただきました。

相談窓口の整備や、医療的ケア児等の一時預かりの場の拡充、ほかの子供と一緒に保育園や学校に通える環境の整備などを要望しました。多様化する医療的ケア児等の現状を把握して、必要な支援を考えてほしいこと、また、福祉に携わる人材の確保や人材育成、福祉に尽力されている法人の方々への支援も訴えてきました。

母子、教育・保育、障がいなど医療ケア児等の支援に関わる課すべての連携が大切と、医療ケア児等支援センターの亀井さんからの話があり、塩尻市石坂副市長は、一人ひとりのケアの状況、環境、家族の想いを丁寧に把握することからはじめないといけない。一人ひとりのニーズを把握して、必要な支援をつなげていく仕組みができるといいのかも。と話してくださいました。

必要な支援が本当に必要なところにつながる社会になるといいなと思います。

阿部知事より

「今後も定期的に話し合いの場を設け、皆さんの想いに寄り添えるよう取り組んでいきたい」と言葉をいただきました。

「まめまめの会」の活動や、会員の想いも伝えられたかな…と思います。

同じように頑張っている他の団体の方たちにも励まされた時間でした。

これからも私たちのできることをコツコツやっていこうと思います。

「きょうだい児」とは、障害がある子どもの兄弟・姉妹のことです。きょうだい児は、小さいころから障害がある兄弟・姉妹のお世話を手伝ったり、多くのことを我慢したりして生活しています。夏の風物詩である夏祭りも、人混みになることが多かったり気温が高かったりすることが多く、家族で出掛けても、障害がある子の体調を考慮して、ゆっくりとお祭りを楽しむことはなかなかできません。

日々頑張っているきょうだい児のみんなに思いっきり夏祭りを楽しんでほしい！と、きょうだい児限定の特別な夏祭りを開催しました。

ヨーヨー釣り、かき氷、クレーンゲーム、塗り絵、ロケット工作のブースを思い思いに周ったあと、みんなでポップコーンを食べながら映画鑑賞をしました。

子どもらしくはしゃぐ姿が見られて、とっても嬉しかったです。

いざ、きょうだい児特有の壁にぶつかったときに、きょうだい児同士で悩みを共有し、支えあえるよう、今後もきょうだい児同士が交流できる機会を作っていってあげたいなと思います。

8月５日（土）、エンテラスにて、「災害に備える意見交換会」を行いました。

まめまめの会の家族同士、「災害時のことを考えると不安」という話をすることが度々ありました。ただ、その「不安」は、漠然とした不安であり、具体的にどんなことが不安なのか、何があれば安心なのか、しっかりと話し合ったことがありませんでした。

今回、ご縁があって、長野県社会福祉協議会 防災福祉アドバイザーの石井布紀子さん、まちづくりボランティアセンターの山﨑博之さんをお招きし、「障害がある方・医療的ケアがある方とご家族のための福祉避難所等 災害に備える意見交換会」を行いました。

当日は、障害児・医ケア児のご家族９家族の他に、県議会議員の丸山とし子さん、塩尻市市議会議員の山﨑油美子さん、塩尻市福祉課の方々や市民の方も参加してくださいました。

前半は、防災福祉アドバイザーの石井布紀子さんから、ここ１０年の日本国内の災害の状況、災害への備えに力を入れている自治体の事例などをお話していただきました。また、事前アンケートとして２０名のまめまめの会会員の方々に、「どんなことが不安か」「どうなれば安心か」「今行っている対策は何か」答えていただいた内容も共有させていただきました。

後半は、「医療的ケアに関する心配事」「障害ゆえの心配事」の２グループに分かれて、グループワークを行いました。

松本市・塩尻市・その周辺地域において、今まで、こうした意見交換会は行われてこなかったということで、今回、こうして意見交換会が行えたことは、大切な一歩になったと思います。しかしながら、その一歩は、何千歩、何万歩と歩を進めていかなければならない道のたった一歩に過ぎません。今回の意見交換会をきっかけに、障害がある方・医療的ケアがある方に対する対策を、長野県社会福祉協議会を中心にしっかりと講じていただけることを切に願っています。

7月３０日（日）に塩尻市のえんてらすで行った工作イベント。午後の部では「段ボールパズルを作ろう！」を行いました。

午前の部の「まめまめくんを作ろう！」同様、色々な絵と色々な形のオリジナルパズルが出来上がりました。

完成したパズルで遊んでみると．．．難しい！！なかなか元の形に戻りません！

自然と、参加した子どもたち同士、協力しながらパズルで遊ぶようになりました。

今回の工作イベントでは、講師のhontoのmanabiさんはじめ、学生ボランティアさん、地域のボランティアさんに多大なるご協力をいただきました。子どもたちに素敵な体験をさせていただき、本当にありがとうございました。

「hontoのmanabiさんを講師にお招きし、「まめまめの会×hontoのmanai　工作イベント」を行いました。

午前の部では、新聞紙や障子紙を使ってまめまめの会のキャラクター「まめまめくん」たちを作りました。

丸めた新聞紙に木工ボンドで障子紙を張る工程では、最初、指に木工ボンドがつくことを嫌がり、なかなか作業が進まない子どもたちもいました。そんな子どもたちには、講師の先生やボランティアの方々が優しくサポートをしてくれました。

“It’s OK to be Different! （みんな違ってみんな良い）”と、講師の先生に教わった子どもたち。色々な大きさ、色々な形、色々な色、色々な表情のまめまめくんたちが出来上がり、自分が作ったまめまめくんを、笑顔で見せ合っている姿が、とても印象的でした。

今回の工作イベントは、まめまめの会の会員に限らず、地域のお友達にも参加を呼び掛け、「障害がある子もない子も、誰もが一緒に楽しめるイベントを！」ということで企画しました。普段、地域の学校で学ぶ子も特別支援学校で学ぶ子も関係なく、”It’s OK to be different!” で、ごちゃまぜで楽しい時間を過ごすことができたことは、「障害があったって、地域の一員だぞって広めたい！」と願って活動しているまめまめの会にとって、今後の大きな糧になりました。

午後の部の様子は、次回のブログでお伝えします。お楽しみに！